Forum Salute 2020 Reloaded: il 5 novembre la “tappa finale” degli Stati generali delle malattie rare

4 Novembre 2020

Conto alla rovescia per la tappa finale degli “Stati Generali delle Malattie Rare“, in programma domani, giovedì 5 novembre, dalle ore 10 alle 12.30, sulla piattaforma digitale KLive. Nel corso di una tavola rotonda organizzata nell’ambito del Forum Sistema Salute 2020 “Reloaded“, l’inedito “contenitore” digitale dedicato ai cambiamenti della sanità ai tempi del Covid19, sarà discusso il documento incentrato su cura e assistenza dei “pazienti rari” scaturito dai confronti con gli stakeholder che si sono tenuti nelle giornate di lavoro dell’1 e 2 ottobre scorsi. Tale documento sarà poi presentato al Governo, alle Regioni ed al Parlamento.

IL VICEMINISTRO SILERI AL TAVOLO CON “UNIAMO”
Parteciperanno ai lavori, tra gli altri, il vice Ministro Pierpaolo Sileri, ospite del tavolo moderato dalla dott.ssa Annalisa Scopinaro (responsabile scientifico), presidente di UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare che ha fortemente voluto questi “stati generali” ancor più significativi nella fase post lockdown, con le nuove, rigorose misure che si prospettano all’orizzonte a causa della pandemia da coronavirus, per sottolineare, una volta ancora, l’opportunità offerta dalla malattie rare di rappresentare il paradigma per un cambio in sanità, e di farlo come sempre con il contributo di tutti. Con il vice ministro Sileri ospite al tavolo di UNIAMO anche Andrea Urbani (direttore generale Programmazione Sanitaria, Ministero della Salute), Giovanni Leonardi (direttore generale Ricerca e innovazione in Sanità, Ministero della Salute) e, per il commento politico: la sen. Paola Binetti (Integruppo parlamentare per le malattie rare), le deputate Fabiola Bologna e Lisa Noja (entrambe della XII Commissione Affari sociali della Camera).

ANCHE I BIOLOGI PRESENTI CON LA CONSIGLIERA PAPA
La giornata si svilupperà attraverso l’allestimento di più “tavoli di lavoro”, ciascuno dei quali dedicato all’approfondimento di una determinata tematica. Ci sarà, infatti, uno spazio dedicato a TERAPIA E DIAGNOSI, uno a RICERCA E OTTIMIZZAZIONE DELLE RISORSE; un altro ancora alla FORMAZIONE. E infine un tavolo incentrato su CURA E ASSISTENZA AL PAZIENTE. Al primo incontro (“Terapia e Diagnosi“), insieme con Domenica Taruscio (direttore Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità), Maria Adelaide Caligo (responsabile Sezione di Genetica Oncologica interna alla UO Anatomia Patologica I) e Fabio Amanti (Parent Project Aps) parteciperanno, virtualmente, anche i Biologi, rappresentati dalla dott.ssa Stefania Papa, consigliere dell’Ordine Nazionale dei Biologi di cui è delegata Nazionale per la Sicurezza Alimentare oltre che delegata ONB per le regioni Toscana ed Umbria.