Roma, 26 febbraio 2025 – E’ stato istituito un tavolo di confronto con istituzioni, ricercatori e associazioni per la giornata sulle malattie rare. Sul tema è intervenuto anche il sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato che assicura “la massima attenzione da parte del Governo”. La legge, normativa di riferimento sulle malattie rare, è stata approvata all’unanimità. Il Piano nazionale per le malattie rare ha messo nel piatto 25 milioni nel 2023 e altrettanti nel 2024. Ci sono 40 delibere regionali per attuare tutte le azioni. Oggi a Roma si sono ritrovati istituzioni, parlamentari, clinici, ricercatori e delegati delle associazioni dei pazienti. “Siamo partiti nel febbraio 2023 con il Comitato nazionale Malattie rare. A maggio abbiamo approvato il Piano nazionale che giaceva nei cassetti da 7 anni e che durerà tre anni e ci consentirà di affrontare tutti i nodi da sciogliere” – ha spiegato il sottosegretario. Il Comitato ha identificato 5 aree centrali, speculari al Piano nazionale delle malattie rare: prevenzione e diagnosi, trattamenti farmacologici e non, percorsi assistenziali e reti di cura, formazione, informazione e monitoraggio e infine la ricerca. Diversi i temi affrontati durante i lavori: accendere i fari sulle cose fatte e quelle ancora da realizzare previste dalla legge 175 del 2021, verificare gli adempimenti messi in campo dalla Regioni per il riordino della rete nazionale, stilare lo stato dell’arte sull’utilizzo dei 25 milioni di euro annui del Piano nazionale malattie rare del 2023 ma anche per stilare un bilancio, in corso d’opera, del Piano nazionale malattie rare (Pnmr) 2023/2026 e delle linee d’azione rilevanti nel campo delle Malattie rare. L’obiettivo è quello di migliorare l’assistenza dei pazienti e aiutare le famiglie.
