Roma, 24 marzo 2025 (Agenbio) – Ennesimo successo per la Walk of life di Telethon che si è tenuta a Napoli ieri domenica 23 marzo. Oltre 80.000 euro raccolti e donazioni in aumento perché mai chiuse, per la 12^ Fondazione Telethon Walk Of Life, la manifestazione podistica, competitiva e non, organizzata da Fondazione Telethon ETS con la collaborazione di Napoli Running e con il patrocinio del Comune di Napoli, che ha animato il lungomare di Napoli in un tripudio di maglie arancioni per la ricerca sulle malattie genetiche. In tantissimi al via, oltre 4mila tra gara agonistica e non competitiva di 9.9 km, e passeggiata di 3 km. Il crono finale ha arriso in campo maschile ad Andrii Chukhraiuk (Marathon club Isola d’Ischia) in 34’14” e Filomena Palomba (Caivano Runners) in 38’43”, ma per una volta il cronometro ha lasciato il passo al cuore. Podio maschile completato da Alessandro D’Ambrosio (Collana Marathon Napoli, 34’23”) ed Enrico Iorio (Atò. Marano, 34’29”), al femminile da Francesca Migliaccio (Marathon Club Isola d’Ischia, 41’59”) e Vincenza Della Rocca (Caracciolo Runners, 43’58”). Al via anche Gianni Sasso, maratoneta senza una gamba in preparazione per il record dei 10 km su strada dopo aver presentato la sua mostra sul Cammino di Santiago, e, nella passeggiata non competitiva, aperta dalle tammorre e da musica, il direttore del Tigem, il centro di ricerca Telethon di Pozzuoli Alberto Auricchio. Malattie Genetiche Rare. Si tratta di patologie gravi, spesso letali e, nella maggior parte dei casi, prive di terapie disponibili. Non è facile quantificare le persone affette da queste malattie, sia per la difficoltà nel diagnosticarle ma anche perché la definizione non è la stessa nel mondo. In Europa una malattia è definita rara quando colpisce meno di 50 persone su 100.000, pertanto si stima che nel mondo tra il 3,5 e il 5,9% della popolazione ne sia affetto. Malattie Senza Diagnosi (Udp). Nonostante i numerosi sforzi della comunità medico-scientifica e i progressi nell’analisi del DNA, esistono ancora migliaia di malattie genetiche rarissime e con cause sconosciute che restano non diagnosticabili. Per le famiglie con bambini affetti da queste malattie, la sfida è ancora più drammatica: l’assenza di una diagnosi implica non soltanto un profondo stress emotivo, ma anche una grande incertezza su come e quanto velocemente la malattia evolverà. Inoltre, la malattia sconosciuta non può essere compresa, né si può sperare in eventuali trattamenti farmacologici o sperimentali in corso di sviluppo. Per questo, Fondazione Telethon ha avviato, nel 2016, il programma Malattie Senza Diagnosi (UDP), finalizzato all’identificazione della diagnosi in pazienti, prevalentemente in età infantile, con malattie di origine genetica non ancora diagnosticate. L’istituto Telethon Di Genetica E Medicina (Tigem)
Il TIGEM è il primo istituto creato da Fondazione Telethon nel 1994 e ha come missione lo studio dei meccanismi delle malattie genetiche rare per mettere a punto terapie innovative. Il lavoro del Tigem deriva da 27 gruppi di ricerca che ricevono un finanziamento annuale da Fondazione Telethon, concesso sulla base di una rigorosa valutazione periodica effettuata ogni cinque anni dalla Commissione medico-scientifica. Tra le altre attività, il TIGEM gestisce anche l’attività di ricerca per le malattie senza diagnosi e coordina una rete di 19 centri clinici di riferimento per la genetica medica distribuiti in tutta Italia. (Agenbio) 11.00
